Recensione a: Beatrice Mautino, Vertigine. Storie di chi si affida alla scienza e di chi impara a farlo, Mondadori, Milano 2025, pp. 204, 18.50 euro (scheda libro)
Scritto da Federica Greco
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L’illusione del controllo e la gestione della speranza
Sull’orlo di un precipizio, lo sguardo si rivolge al vuoto sottostante, un’inesorabile sensazione di vertigine ci assale. È così che Beatrice Mautino descrive il momento in cui, da donna di scienza, si è ritrovata a provare un profondo fastidio per gli assiomi e le crudeli verità che la scienza stessa impone. Quando una persona cara si ammala, per di più di un tumore raro, con un percorso terapeutico difficile e a tratti incerto, anche la mente più fedele al rigore scientifico si lascia confondere e, per un attimo, assapora la dolcezza di una terapia miracolosa, un elisir guaritore, una qualsiasi fake news che possa alleggerire il peso che portiamo e regalarci qualche istante di speranza: «la prima volta che ho provato fastidio nei confronti di un trial clinico che conteneva giustamente molti paletti e che, di nuovo giustamente, aveva una durata lunga, mi è venuta paura. Come potevo provare fastidio per una cosa che sapevo essere giusta? Io soffro di vertigini e mi sono sentita esattamente come quando sto su un sentiero esposto o su una balaustra. Ero lì sull’orlo del baratro, consapevole che sarebbe bastato un niente per farmi cadere giù, per abbattere le mie solide barriere e affidarmi a chiunque mi avesse regalato un po’ di speranza». È da questa esperienza personale che Beatrice Mautino, divulgatrice scientifica e saggista, dà inizio al suo ultimo lavoro Vertigine. Storie di chi si affida alla scienza e di chi impara a farlo, edito da Mondadori.
Fin dal primo capitolo, Mautino ci guida tra le luci e ombre del panorama scientifico, attraverso scoperte e conquiste terapeutiche, tentativi di cura, insuccessi clinici, fino ad arrivare alle pseudoscienze. Partendo dalla storia di Beata Halassy, la docente di virologia dell’Università di Zagabria, che ha provato a iniettare nel suo stesso tumore alcuni virus, in un tentativo – andato a buon fine – di viroterapia oncolitica, l’autrice si interroga sul confine che c’è tra fiducia nella scienza e disperata ricerca di una cura, tra innovazione e placebo. Nel tentativo di definire tale confine, le pagine scorrono e gli interrogativi che vengono istillati nella mente del lettore sono innumerevoli. Qual è il rapporto tra società e scienza? Perché si cade spesso nella “fascinazione per la cura semplice”? È nella natura intrinseca dell’uomo cadere in questi tranelli o dipende da una cultura scientifica spesso poco presente nella coscienza dei cittadini?
Come direbbe il premio Nobel per la fisica Richard Feynman: «il primo principio è che non devi prendere in giro te stesso, e tu sei la persona più facile da prendere in giro». Questo vale tanto per il ricercatore che tenta di venire a capo di una domanda scientifica, quanto per il fruitore finale di tale scoperta. Lo racconta bene il terzo capitolo del libro, dal titolo Il baratro: Di Bella, Vannoni e i guru del benessere, in cui Mautino ripercorre alcune tra le pagine più oscure della scienza o, per meglio dire, di quella che si è rivelata essere soltanto spacciata per tale. A far da contorno a casi tragici come il metodo stamina, ad esempio, è sempre il dolore dei pazienti e delle loro famiglie che, abbindolate dalla promessa di una cura, vengono raggirate, illuse e spesso non si rassegnano, anche di fronte all’evidenza dell’inganno. La stessa Mautino, nel suo vissuto, ammette di esser caduta nella macchina della truffa, con la prescrizione di un trattamento alternativo e scientificamente errato per la dermatite atopica, a dimostrazione che anche gli addetti ai lavori non sono immuni da tali raggiri. Cercando il minimo comune denominatore delle storie in cui presunti medici e scienziati hanno proposto terapie, spacciandole per miracolose, troviamo sempre la comprensibile voglia di risolvere il prima possibile un problema che ci fa paura, il tutto combinato a una evidente impotenza rispetto al problema stesso. I protagonisti sono pazienti e caregiver, questi ultimi citati sempre troppo poco, e ai quali, invece, Mautino dedica parole preziose. Nel loro attivismo quotidiano che segna il tentativo di interrompere le sofferenze dei propri cari, quella del caregiver è una figura fondamentale, di coraggio e perseveranza, fatta di dubbi, attese, studio notturno di procedure e terapie mai sentite fino al giorno prima. Un vero e proprio “passo doppio” che accompagna quello del paziente.
A contrapporsi a storie di questo tipo sono, invece, esempi positivi, in cui i tentativi portati avanti da uomini e donne di scienza hanno consentito il raggiungimento di risultati obiettivamente ed empiricamente validi. Si citano il lavoro di James Lind, che aprì la strada al metodo EBM (evidence based medicine), l’avvincente storia della fecondazione in vitro, fino ad arrivare alla terapia genica, raccontata con l’intervento di Alessandro Aiuti e Luigi Naldini, ricercatori presso l’SR-Tiget dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, intervistati da Mautino.
Citando il duro percorso di pazienti e caregiver, non può mancare il riferimento al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) italiano. Il secondo capitolo, L’invisibilità di chi non fa numero, affronta un tema di massima attualità con una chiarezza disarmante. Seguendo le parole di medici e operatori sanitari intervistati, risulta inevitabile l’esortazione al cambio di rotta, la necessità di ripensare il sistema: «lo vediamo quando proviamo a prenotare un esame e non troviamo posto per mesi o addirittura anni. O quando veniamo sballottati da un centro all’altro per fare i controlli, una volta in un ospedale, una volta in un altro. O quando, ancora, ci viene detto che nel privato il posto c’è subito». È questa la vera crisi italiana: avere un servizio sanitario che non è più a servizio dei cittadini, un ingranaggio nato puro, invidiabile, divenuto scoordinato, sempre più confuso tanto per i pazienti che tentano di beneficiarne quanto per i lavoratori che vi partecipano quotidianamente. Un meccanismo che non agevola il malato ma anzi lo mette alla prova, come se la condizione stessa di malattia non fosse già abbastanza. I pazienti vengono in pronto soccorso «per tutte cose che non rientrano nell’urgenza propriamente detta, ma che piano piano stanno trasformando queste strutture in surrogati di una medicina territoriale». Così Franco Aprà, primario del Pronto soccorso dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, commenta il progressivo mutare delle strutture sanitarie, la cui funzione viene modificata dai pazienti, nel tentativo di accelerare la guarigione ed essere inseriti quanto prima in un percorso terapeutico. Eppure, il nostro servizio sanitario è uno dei beni più preziosi che abbiamo e, in particolare quello italiano, era considerato un vero e proprio gioiello. L’autrice ci mostra uno spaccato della sanità italiana, in cui è inevitabile notare tutti i difetti e i nodi che tentiamo di ignorare ogni giorno. Preservare il carattere universalistico del nostro sistema sanitario è l’obiettivo, il cui raggiungimento non può esistere senza una ristrutturazione del processo.
Arrivati in fondo al percorso tracciato da Mautino, vediamo come non ci sia soluzione ai nostri interrogativi, perché la scienza non è fatta per dare certezze ma per arrivare alla condizione di minore incertezza possibile. Non abbiamo direttive su come gestire la paura di una malattia, la perplessità rispetto ad alternative terapeutiche. La separazione tra il rigore scientifico e la gestione delle emozioni e delle paure è troppo rigida e noi, in quanto esseri umani, non possiamo prescindere dal cadere nella nostra sfera emotiva, anche se abbiamo seguito un percorso di studi scientifico, anche se siamo ricercatori, anche se crediamo fino in fondo nel valore della scienza. Mautino non ci dice cosa fare, non ci dà un protocollo da seguire. Tuttavia, descrive chiaramente quel baratro che ci provoca la vertigine: «il baratro è anche nelle piccole cose, nello spostare un paletto un po’ più in là o nel finanziare uno studio che non sia impeccabile sul piano metodologico, nel pretendere che il Servizio sanitario nazionale copra le spese per terapie di non provata efficacia, nel dar spazio a chi promuove medicine “alternative”, nell’arrabbiarsi quando vengono smontate, nel non essere spietati nei confronti della scienza e di chi la fa». Dunque, non abbiamo il sentiero tracciato, Mautino non ci lascia le molliche lungo il percorso. Nel seguire quel sentiero, decisamente in salita, che è il nostro rapporto con la scienza – in particolare con la scienza medica –, non avremo indicazioni su quale direzione prendere. Quello che regala Vertigine è però un paracadute fissato sulle spalle, con cui saremo in grado di non cadere nel baratro.
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